Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Sredi neizmerne sreče sta Carmen Aub in njen mož, perujski grafični umetnik Iván Sikic, julija lani pozdravila rojstvo hčerke Lu. A prve dni starševstva sta poleg veselja zaznamovala tudi negotovost in strah, saj dojenčica ni uspešno opravila presejalnega testa sluha pri novorojenčkih, ki služi zgodnjemu odkrivanju morebitnih težav s sluhom. Sprva so zdravniki pojasnili, da je razlog morda tekočina v ušesih. Poleg tega v nobeni od družin ni bilo primerov izgube sluha. "Kako? Zakaj bi bila gluha?" se danes spominja vprašanj, ki jih je Carmen zastavljala zdravnikom.
Deklica je nato opravila dodatne preiskave, dokler družina ni prejela dokončne diagnoze. "Potrdili so zmerno do hudo izgubo sluha. Ko so mi to povedali, sem doživela šok. Kaj? Kako? Kaj to sploh pomeni? V življenju še nikoli nisem poznala gluhe osebe, zato je bilo vse to zame popolnoma novo. Po glavi mi je rojilo tisoč misli. Kako bom komunicirala s svojo hčerko?" se spominja igralka.
Novice nista sprejela zlahka. "Greš skozi različna obdobja: jezo, zanikanje, žalost. Spomnim se, da prvi teden nisem mogla nehati jokati. Ivánu sem rekla: ‘Tega ne zmorem.’ Vedno sem se imela za močno, prilagodljivo in odporno žensko, ki zna tudi iz težkih življenjskih situacij potegniti nekaj dobrega, toda tokrat sem bila prepričana, da ne bom zmogla. Bala sem se, da bom postala najslabša mama," je iskreno priznala mehiška igralka.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
A zgodilo se je ravno nasprotno. Carmen se je odločila, da bo svoje življenje prilagodila potrebam male Lu. Med drugim sta se z možem preselila iz Miamija v New York, kjer lahko njuna hčerka prejema specializirano zdravstveno oskrbo. "Ni boljšega od informacij. Ko začneš razumeti situacijo, ugotoviš, da nisi sam. Obstajajo številne družine, ki doživljajo podobno izkušnjo. Devetdeset odstotkov gluhih otrok se rodi slišečim staršem, ki prej niso poznali nobene gluhe osebe," je pojasnila.
Carmen in Iván sta si bila v tem obdobju velika opora. Odločila sta se, da težave s sluhom ne bodo zasenčile njunega veselja do starševstva, temveč bodo svojo izkušnjo uporabila za širjenje ozaveščenosti in informacij o temi, o kateri ljudje še vedno vedo premalo. "Na začetku je bilo težko tudi za družino. Tudi oni so šli skozi fazo zanikanja. Težko so izrekli besedo ‘gluha’ in so raje rekli: ‘Ne, samo slabše sliši.’ Postopoma sva jim morala razložiti, da je vse v redu. Lu je gluha in zaradi tega ni nič manj popolna. To ni nekaj, česar bi se morali sramovati ali pomilovati. Imela bo lepo življenje, čeprav bo na poti zagotovo tudi nekaj izzivov," je povedala zvezdnica serije El señor de los cielos.
Družina, ki danes živi v New Yorku, se je privadila novi rutini zdravniških pregledov, terapij in obiskov specialistov. Naslednji pomemben korak bo kohlearni vsadek – elektronska naprava, namenjena ljudem s hudo ali globoko izgubo sluha, ki pomaga pri zaznavanju zvokov. "Kohlearni vsadek ni čarobna rešitev. Zvok sicer okrepi, vendar ga ne filtrira tako, kot to naravno počnemo slišeči ljudje. Za vse nas je bil to proces učenja in sprejemanja. Ni pomembno, ali je slišala psa ali ne. To je ne naredi ne bolj ne manj popolne," pojasnjuje Carmen.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Njuno vsakdanje življenje danes ni bistveno drugačno od življenja drugih mladih družin. Carmen in Iván si delita skrb za dojenčico, skupaj obiskujeta zdravnike, usklajujeta urnike in združujeta zasebno življenje s kariero. Igralka je medtem nadaljevala tudi profesionalne projekte in se bo za štiri mesece preselila v Mehiko, kjer bo snemala novo sezono serije El señor de los cielos. "Iskreno povedano sem srečna. Materinstvo trenutno zapolnjuje skoraj vso mojo energijo," je povedala z nasmehom.
Ob tem je odkrila tudi novo strast – učenje ameriškega znakovnega jezika (ASL). "Neizmerno uživam v tem. Kot igralka ga doživljam kot izjemno izraznega, fizičnega in čustvenega. Je resnično lep jezik. Upam, da ga bo Lu želela uporabljati, ker ga imam sama zelo rada."
Navdih pa v novi življenjski izkušnji ni našla le Carmen. Tudi njen mož je občutke prenesel v svojo umetnost. "Lu je njegov navdih … pravzaprav je navdih vseh nas."
Ob materinskem dnevu (v Mehiki ga praznujejo 10. maja) je Carmen v ganljivem fotografiranju javnosti pokazala svojo novo življenjsko vlogo – vlogo mame – ter iskreno spregovorila o poti, ki jo skupaj prehajajo kot družina. S svojo zgodbo želi širiti sporočilo, da ni nič nemogoče, kadar družina stopa naprej povezana in enotna.
To je družina Sikic Aub.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Kako trenutno poteka vaša igralska kariera? V Mehiko ste odpotovali zaradi novega projekta?
Iskreno, trenutno sem zelo srečna, saj mi materinstvo zapolnjuje skoraj ves čas in energijo. V Mehiko sem odšla snemati resničnostni šov, o katerem bom kmalu lahko povedala več. Moram priznati, da sta bila tista dva tedna precej zahtevna, saj sem bila prvič ločena od svoje male Lu. A hkrati sem bila pomirjena, ker sem vedela, da jo puščam v najboljših rokah. Moj mož je izjemen oče, zelo prisoten in predan, zato sem si lahko dovolila tudi ta kratek odmik. Pomembno mi je bilo, da kljub materinstvu ne izgubim občutka lastne identitete, da še vedno ustvarjam in delam to, kar imam rada. Projekt je bil kratek, zato je bilo vse skupaj lažje uskladiti. Zdaj pa v Mehiki snemamo serijo El señor de los cielos, kjer bomo ostali približno štiri mesece – z nami pa je odpotoval celo naš pes.
Kako se je vaše življenje spremenilo po rojstvu Lu? Preselili ste se tudi iz Miamija v New York.
Iván je v New Yorku živel skoraj deset let, zato mesto odlično pozna, kar mi je v veliko pomoč pri prilagajanju na novo življenje. New York je povsem drugačen od Miamija – veliko bolj intenziven in zahteven. Večkrat mu rečem, da je to mesto precej zapleteno, še posebej v obdobju, ko imaš majhnega otroka in si ne želiš dodatnega stresa. Kljub temu pa sem se nad mestom hitro navdušila. Obožujem energijo ljudi, raznolikost kultur in občutek, da se tukaj srečujejo različni svetovi. Glavni razlog za selitev pa je bila Lu. Potrebovala bo več terapij, operacij in strokovne podpore, v New Yorku pa imamo dostop do veliko več možnosti in specialistov. Zavedamo se, da smo privilegirani, da si to lahko omogočimo, zato sva z Ivánom hitro prišla do zaključka, da so vse žrtve – selitev, oddaljenost od družine v Miamiju, sprememba rutine in udobja – vredne tega. Seveda se še vedno privajamo na mraz, a sama sem bila v življenju vedno v gibanju, zato mi prilagajanje ni tuje. Ko spremembe sprejemaš kot družina, z ljubeznijo in jasnim razlogom, postanejo veliko lažje.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Kako ste doživeli trenutek, ko ste izvedeli za Luino diagnozo? In kakšno zdravljenje jo zdaj čaka?
Postati mama prvič je že samo po sebi velik izziv. Hormoni, sprememba identitete, nova rutina – vse je novo in pogosto tudi naporno. Potem pa sva kmalu po Luinem rojstvu prejela diagnozo, ki je bila za vse velik šok. Že prvi dan po rojstvu je opravila presejalni test sluha za novorojenčke, ki ga ni uspešno prestala. Takrat so nama rekli, da je verjetno še prisotna tekočina v ušesu, zato nisva bila pretirano zaskrbljena. V družini namreč nimamo nobene zgodovine izgube sluha. Ko tudi drugi test ni bil uspešen, so opravili dodatne, bolj podrobne preiskave in potrdili zmerno do hudo izgubo sluha. Spomnim se, da sem bila popolnoma v šoku. Zdravniki so nama začeli razlagati naslednje korake, jaz pa sem v glavi slišala le: 'Kako? Zakaj? Kaj to sploh pomeni?' Nikoli prej nisem osebno poznala gluhe osebe, zato sem bila povsem izgubljena. V trenutku se ti po glavi podi tisoč vprašanj – kako boš komuniciral s svojim otrokom, kakšna prihodnost ga čaka, ali bo lahko živel samostojno življenje. Prvi dnevi so bili zelo težki. Šla sem skozi različna čustva – od zanikanja in jeze do popolne nemoči. Spomnim se, da sem Ivánu rekla: 'Tega ne bom zmogla.' Vedno sem se imela za močno, odporno in prilagodljivo osebo, a to me je popolnoma pretreslo. Potem pa začneš iskati informacije in počasi ugotoviš, da nisi sam. Spoznali smo veliko družin, ki živijo podobno izkušnjo, in to nama je zelo pomagalo. Zanimivo je, da se kar 90 odstotkov gluhih otrok rodi slišečim staršem, ki pred tem niso imeli nobene povezave z gluhoto. Sčasoma sva spoznala tudi čudovito skupnost ljudi in zdravnikov, ki so nama pokazali, da diagnoza ne pomeni konca sveta. Seveda bo Lu imela svoje izzive in bo potrebovala dodatno podporo, vendar to ne pomeni, da ne bo mogla živeti samostojnega in izpolnjenega življenja. Veliko predsodkov obstaja glede gluhote – ljudje pogosto zmotno mislijo, da so gluhi otroci intelektualno manj sposobni ali da ne morejo normalno komunicirati. Resnica pa je povsem drugačna. Danes obstajajo slušni aparati, polževi vsadki in znakovni jezik. Vsak otrok ima svojo zgodbo, najin cilj pa je, da Lu ponudiva čim več možnosti, da se bo nekoč sama odločila, kako želi živeti – v svetu gluhih, svetu slišečih ali med obema. Zdravniki so nama medtem že potrdili, da je kandidatka za polžev vsadek.
Kakšen slušni aparat Lu trenutno uporablja?
Lu uporablja slušne aparate že od šestega tedna starosti. Delujejo tako, da ojačajo zvok, podobno kot mikrofon. Ker ima zmerno izgubo sluha, ljudje pogosto rečejo: 'Saj nekaj vendarle sliši.' A realnost je precej bolj zapletena. Na primer, našega psa sliši predvsem takrat, ko glasno zalaja. Če mimo pripelje reševalno vozilo, ga morda sploh ne zazna. Pri izgubi sluha namreč ne gre samo za glasnost, ampak tudi za frekvence določenih zvokov. Nekaterih soglasnikov, kot sta S ali F, sploh ne sliši. Zdravniki zato vse odločitve prilagajajo njenemu konkretnemu primeru in slušnim meritvam. Opravila je tudi vedenjske ocene sluha, s katerimi so ugotovili, da s slušnimi aparati sicer zaznava zvok, vendar ne dovolj kakovostno, da bi brez težav razvila govor ali se kasneje enostavno vključila v šolsko okolje. Prav zato so začeli razmišljati o kohlearnem oziroma polževem vsadku. Gre za elektronsko napravo, ki ljudem s hudo ali globoko izgubo sluha omogoča zaznavanje zvokov. Pred tem sploh nisem vedela, kaj kohlearni vsadek je. Naprava se kirurško vstavi v glavo, zunaj pa ostane zunanji del, ki se magnetno pritrdi na vsadek. Trenutno smo v fazi izbire proizvajalca, kar je skoraj podobno izbiri med Applom in Androidom, saj si potem dolgoročno vezan na isto tehnologijo. Zunanji del se sicer menja vsakih nekaj let, vendar sistem ostane isti. Razlika pa je ogromna – če ji slušni aparati omogočajo približno 60 odstotkov slušnega dostopa, ji lahko kohlearni vsadek odpre povsem nov svet zvokov in komunikacije.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Pravite, da Lu sliši lajanje psa. Ali sliši tudi vaš glas ali zaznava predvsem posamezne zvoke?
Recimo, da moj glas sliši. Trenutno uporablja slušne aparate, saj brez njih praktično ne sliši. Če jo pokličem po imenu in rečem 'Lu', se obrne. Izziv pa nastane pri bolj kompleksnih besedah. Če na primer izgovorim ime 'Sofia', zazna, da govorim, vendar same besede ne more jasno razločiti. Prav zato bo razvoj govora zanjo zahtevnejši, saj določenih glasov, predvsem S in F, ne sliši dovolj jasno, da bi jih lahko pravilno razumela in kasneje tudi izgovarjala. V šolskem okolju bi ji to lahko povzročalo težave pri spremljanju pouka in razumevanju vseh informacij, zato zdravniki menijo, da je polžev vsadek zanjo zelo pomemben. Danes na srečo obstaja veliko podporne tehnologije. Na voljo so na primer posebni mikrofoni, ki jih lahko uporablja učitelj, tako da otrok zvok prejema neposredno in veliko bolj jasno. Tehnologija nam je res v veliko pomoč. Veliko sem govorila tudi z ljudmi, ki so najprej uporabljali slušne aparate in se kasneje odločili za kohlearni oziroma polžev vsadek. Večina jih pravi, da je razlika ogromna. Slušni aparat namreč deluje podobno kot mikrofon – ne ojača samo govora, ampak tudi ves hrup iz okolice: promet, glasbo, pogovore v restavraciji in vse ostale zvoke. Polžev vsadek sicer ni čudežna rešitev, kjer bi otrok po posegu takoj normalno slišal in govoril. Za tem je ogromno terapij in prilagajanja. Otrok se mora postopoma naučiti poslušati, prepoznavati zvoke in razvijati govor. Pri vsadku je pomemben tudi proces tako imenovanega 'mapiranja', pri katerem strokovnjaki prilagajajo nastavitve naprave, da možgani lažje filtrirajo in ločujejo zvoke. Del tega procesa pa mora sčasoma osvojiti tudi otrok sam – naučiti se mora razlikovati med zvoki iz okolja in tistim, na kar želi biti osredotočen. Gre za dolg proces, a hkrati za možnost, ki ji lahko odpre veliko večji svet komunikacije.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Kako se boste kot družina prilagodili njeni situaciji, ko bo odraščala?
Veliko staršev se odloči, da svojih otrok ne bodo učili znakovnega jezika, ker menijo, da bi jih to lahko odvrnilo od govora. Sama se s tem ne strinjam. Vedno dam primer Miamija, kjer sem odraščala med številnimi Latinoameričani. Tam otroci pogosto govorijo angleško in špansko hkrati. Res je, da včasih eden od jezikov prevlada, vendar je znanje drugega jezika vedno prednost, nikoli ovira. Tudi pri Lu želiva, da ima čim več možnosti. Nikoli ne veš, kaj se lahko zgodi s polževim vsadkom – lahko se izprazni baterija, pride do tehnične okvare ali pa je potrebna menjava naprave. V takšnih trenutkih si ne želim, da bi bila brez možnosti komunikacije. Čeprav večina ljudi na ulici ne uporablja znakovnega jezika, mi veliko pomeni že to, da se lahko sporazumeva z nama in da se ne počuti izolirano. Ko bo starejša, bo to predvsem njena odločitev. Morda bo rekla, da želi komunicirati predvsem z govorom, morda pa bo želela ostati povezana tudi s skupnostjo gluhih in uporabljati znakovni jezik. Pomembno mi je, da ji omogočiva oboje. Znakovni jezik je dolgo veljal za nekaj omejenega, danes pa vemo, da gre za popolnoma razvit in bogat jezik, enako kompleksen kot angleščina ali španščina. In iskreno – meni se zdi čudovit. Šele zdaj se ga zares učim in pogosto v šali rečem, da mi je Lu podarila nov hobi. Kot igralka v njem neizmerno uživam, ker je tako izrazit, fizičen in čustven. Veliko komunikacije poteka skozi obrazno mimiko, gibanje telesa in energijo. Resnično upam, da ga bo Lu želela uporabljati, saj sem se tudi sama zaljubila vanj.
Se tudi vi že učite znakovnega jezika? Je zahteven?
Da, učim se ga, in ena prvih stvari, ki sem jih spoznala, je bila, da znakovni jezik ni univerzalen. Trenutno se učim ASL – ameriški znakovni jezik –, ker živimo v Združenih državah Amerike. Obstajajo pa tudi britanski, avstralski, mehiški, portoriški in številni drugi znakovni jeziki. To me je na začetku zelo presenetilo. Ker zdaj živimo tukaj, se mi zdi najbolj smiselno, da osvojim ASL. A tako kot pri vsakem jeziku je ključna praksa. Veliko sem se že naučila, vendar hitro ugotoviš, da brez redne uporabe znake tudi pozabiš. Zato skušam čim več vaditi in vključevati znakovni jezik v vsakdanje življenje.
Kako je danes videti vaša vsakodnevna rutina?
Ena največjih sprememb življenja v tej državi je dejstvo, da nimamo pomoči, ki je v naših kulturah pogosto precej običajna. Nimamo stalne varuške, zato si morava z Ivánom vse organizirati sama. Občasno najameva pomoč za kakšen poseben dogodek ali večerjo, sicer pa si vsakodnevne obveznosti deliva. Če želi eden od naju v telovadnico, gre najprej eden, nato drugi. Moja rutina danes seveda ni več takšna kot prej. Nimam več toliko časa za treninge ali zase, a prioritete se po rojstvu otroka preprosto spremenijo – in to je povsem v redu. Oba pa verjameva, da je pomembno, da kljub starševstvu ne izgubiva sebe. Zato se podpirava pri majhnih trenutkih zase, pa naj bo to druženje s prijatelji ali nekaj ur odmora. Trenutno je Iván veliko v službi, zato sem večino dneva z Lu. Ko spi, poskušam urediti gospodinjske stvari ali odgovoriti na klice, potem pa sem znova popolnoma osredotočena nanjo. Nekako sproti loviva ravnotežje in za zdaj nama uspeva precej dobro. Ob tem imam ogromno spoštovanja do mater samohranilk. Iskreno ne vem, kako zmorejo same, saj si težko predstavljam vse to brez Ivánove podpore. Ne gre samo za vsakodnevno starševstvo, ampak tudi za vse zdravstvene obveznosti, ki jih prinaša Luina diagnoza. Pregledov je veliko več kot običajno – poleg pediatra obiskujemo še ORL-specialiste, avdiologe, kardiologe, opravljamo genetske teste in številne dodatne preiskave. Ko se otrok rodi z izgubo sluha, zdravniki pogosto preverjajo tudi srce in ledvice, ker se ti organi razvijajo istočasno med nosečnostjo. Včasih imam občutek, da se naši dnevi vrtijo okoli pregledov in terapij. Kadar je mogoče, greva na vse skupaj, saj sva ugotovila, da morava biti pri tem res močna ekipa. Če tega partnerstva ne bi imela, bi bilo vse veliko težje. In prav to je ena pomembnejših stvari, ki jih je ta izkušnja prinesla v najin odnos – še več povezanosti, podpore in občutka, da sva v tem skupaj res skupaj.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Iván je očitno vaš največji podporni sistem. Kako bi opisali partnerstvo, ki sta ga zgradila v tem obdobju?
Iskreno povedano naju je v vsem skupaj najbolj rešila dobra komunikacija. Spomnim se trenutka, ko sem mu rekla: 'Tega ne bom zmogla,' in mi je popolnoma iskreno odgovoril: 'Carmen, to je res težko.' Mislim, da obstaja veliko idealiziranih predstav o starševstvu, predvsem o tem, da se ob rojstvu otroka takoj vzpostavi popolna povezanost. V resnici pa je to proces. Tudi zanj je bilo vse novo. Večkrat mi je rekel: 'Vidim jo tako krhko … kako ti to zmoreš?' In prav skozi te iskrene pogovore sva začela skupaj graditi svojo novo realnost. Ena stvar, ki sem se je ves čas zelo zavedala, je bila, da nisem želela dovoliti, da bi nama diagnoza odvzela lepoto materinstva. Postopoma sem opazovala, kako je Iván začel ustvarjati vedno močnejšo vez z Lu, kako je v njem rasla očetovska plat in kako samozavesten je postajal v svoji novi vlogi. Iskreno, ko sem ga videla kot očeta, sem se vanj zaljubila še bolj kot prej. Vedno sem ga občudovala kot partnerja in profesionalca, toda videti ga v tej vlogi je bilo zame nekaj res posebnega. Seveda pa je bilo tudi njemu na začetku zelo težko. Starševstvo samo po sebi ni enostavno, potem pa sva se morala skoraj takoj soočiti še z diagnozo. Oba sva potrebovala prostor, da sva lahko vsak po svoje predelala vse občutke. Naučila sva se, da si morava dovoliti biti žalostna, jezna ali prestrašena, ne da bi drug drugega zaradi tega obsojala. Velikokrat sva si preprosto rekla: 'V redu je, da se tako počutiš. Kaj potrebuješ? Objem? Malo prostora? Pogovor?' Mislim, da je prav to ključ v takšnih situacijah. Ne moreš samo reči: 'Močan bom' in potlačiti vsega. Seveda moraš sčasoma najti moč za ukrepanje in za odločitve, vendar moraš najprej predelati čustva. Midva to počneva iz dneva v dan. Včasih gre za povsem praktične stvari: 'Jutri imava pregled pri avdiologu. Greva oba? Greš ti? Naj grem jaz?' In pomembno je, da veš, da ni pravilnega ali napačnega odgovora. Če mi Iván reče: 'Danes imam res naporen dan, boš lahko šla sama?' tega ne razumem kot pomanjkanje podpore, ampak kot del življenja. Enako je bilo, ko sem za dva tedna odšla v Mehiko. Skupaj sva se pogovorila, ali je pravi trenutek za projekt, ali bo z Lu vse v redu in ali lahko grem brez skrbi. On mi je rekel: 'Pojdi, vse bo v redu, ne skrbi.' In prav to zaupanje je neprecenljivo – da lahko odideš z mirno vestjo in veš, da je doma vse v najboljših rokah. Med nama ni obsojanja, in mislim, da je to v partnerstvu izjemno pomembno. Lu pa je danes navdih za oba. Iván je umetnik in pogosto pravi, da je prav ona njegov največji navdih.
Kako pa sta vas podprli vajini družini in prijatelji?
Tudi za družino je bil to sprva velik šok. Mislim, da so šli skozi podobno fazo zanikanja kot midva. Težko jim je bilo sploh izreči besedo 'gluha'. Pogosto so govorili: 'Ne, samo slabše sliši,' midva pa sva morala razložiti: 'Ne, dejansko ne sliši. Če predvajaš glasbo, je ne zazna.' Postopoma smo vsi skupaj začeli razumeti, da beseda 'gluha' ne pomeni nič slabega. Veliko sva govorila o tem, da je Lu popolna takšna, kot je, in da ne potrebuje pomilovanja. Ima svoje izzive, a bo imela lepo in polno življenje. Pomembno nama je bilo, da družina razume, da diagnoza ne določa njene vrednosti. Danes so vsi zelo vključeni. Imamo družinsko skupino, kjer deliva vse nove informacije, rezultate pregledov in naslednje korake zdravljenja. Vsi navijajo za Lu in jo neizmerno podpirajo. Bil je proces učenja za vse nas – predvsem razumevanja, da ni pomembno, koliko sliši, ampak kdo je kot oseba.
Foto: Ciro Gutiérrez/People en Español
Veliko podpore ste prejeli tudi od javnosti in prijateljev iz industrije.
To me je res pozitivno presenetilo. Na TikTok-u sem začela serijo Lu’s Mondays, ker sem hitro ugotovila, da ljudje o svetu gluhote vedo zelo malo – tako kot prej nisem vedela niti sama. Želela sem ustvariti prostor za pogovor, izobraževanje in predvsem za več razumevanja. Vključevanje je zelo pomembno. Čeprav bo imela Lu polžev vsadek, bo verjetno večkrat vprašala: 'Kaj si rekla?' In pomembno je, da ljudje ne odgovorijo z: 'Ni pomembno,' ampak da ji povedano ponovijo in jo aktivno vključijo v pogovor. To so majhne stvari, ki naredijo ogromno razliko. Odziv javnosti je bil izjemno lep. Veliko staršev otrok z različnimi diagnozami mi je pisalo, da sem jim pomagala odstraniti občutek osamljenosti in stigme. Nekateri so rekli: 'Hvala, ker odkrito govoriš o tem.' In mislim, da ljudje včasih preprosto potrebujejo občutek, da niso sami v svojih strahovih ali jezi. Seveda pa sva naletela tudi na drugačne odzive. Nekateri so nama govorili: 'Samo veliko molita, Bog jo bo ozdravil.' In jaz vedno odgovorim, da je morda ravno medicina del tega 'čudeža'. Če samo čakaš in ne ukrepaš, lahko otroku odvzameš dragocen čas. Zdravniki so mi povedali, da nekateri starši zaradi sramu celo odstranijo slušne aparate pred fotografiranjem ali odlašajo z zdravljenjem, ker upajo na čudežno ozdravitev. Midva pa želiva povedati predvsem to, da ni ničesar, česar bi se morali sramovati. Ljudje so cenili tudi dejstvo, da o tem govorim v španščini, saj je večina informacij dostopna predvsem v angleščini. Tudi prijatelji so bili zelo prisotni, spraševali so me, kako smo, kaj novega smo izvedeli in kako lahko pomagajo. Seveda pa v težkih trenutkih hitro ugotoviš tudi, katera prijateljstva so res iskrena. Nekateri ljudje preprosto izginejo. In čeprav je to lahko boleče, mislim, da ti življenje na ta način pomaga prepoznati, kdo je zares ob tebi.
Kako pa danes komunicirate z Lu, zdaj ko je še dojenček?
Na začetku, še preden je dobila slušne aparate, sem se z njo ves čas pogovarjala, čeprav sem vedela, da me ne sliši. Rekla sem si: 'Ni pomembno. Lahko čuti vibracije mojega glasu, vidi moje izraze in kretnje.' Zdravniki so mi kasneje povedali, da je bilo to zelo dobro in pomembno za njen razvoj. Danes, ko uporablja slušne aparate, že zaznava določene zvoke, čeprav ne razloči vseh besed. Strokovnjaki temu pravijo zvočna diskriminacija – sliši, da nekaj obstaja, vendar ne razume vedno natančno, kaj. Kljub temu vse to postopoma vpija in se uči. Ko bo dobila polžev vsadek, bo velik del terapije temeljil prav na komunikaciji. Ves čas nama govorijo, naj ji pripovedujeva vse, kar počneva, naj spreminjava intonacijo glasu in jo čim bolj vključujeva v zvoke okolice. Veliko ji pojeva in se z njo pogovarjava. Zelo lepo je opazovati, kako že zdaj začne ustvarjati svoje prve zvoke. Včasih imam občutek, kot da poje, ker spušča dolge glasove, kot so 'aaa' ali 'mmm'. Njena zdravnica nama je sicer povedala, da njen govorni razvoj že nekoliko zamuja in da bi pri tej starosti že pričakovali glasove, kot so 'ma-ma' ali 'pa-pa', česar še ne počne. To je eden od pokazateljev, da bo potrebovala polžev vsadek. A hkrati je pomembno, da se odziva na zvok in da že uporablja samoglasnike. To pomeni, da smo na dobri poti. Sama se trudim, da bi z njo čim več komunicirala tudi z znaki. Ko ji pripravljam mleko, pokažem znak za mleko. Ko menjam plenico, pokažem znak za 'umazano'. Ko rečem 'mama', uporabim tudi znak za mamo. Vse to še vedno spoznavam in se učim, a verjamem, da bo nekoč vse to sestavljalo pomemben del njene zgodbe in najine komunikacije.
Ni komentarjev:
Objavite komentar